Albinët, “të bardhët” gjenetikë të botës, çfarë nuk dini për gjendjen e rrallë

74

Si një gjendje trashëgimore, albinizmi është më i pranishëm në Afrikë, edhe pse prek njerëzit në gjithë botën pa dallim etnie ose gjinie. Sipas të dhënave të përpiluara nga Anadolu Agency (AA) me rastin e “Ditës Botërore të Ndërgjegjësimit për Albinizmin”, që shënohet më 13 qershor, albinizmi është rezultat i ndryshimeve gjenetike që pengojnë pjesërisht ose plotësisht prodhimin e pigmentit të melaninës, i cili u jep ngjyra gjallesave. Si një gjendje relativisht e rrallë, joinfektive dhe trashëgimore, albinizmi prek njerëzit në gjithë botën, pavarësisht përkatësisë etnike ose gjinisë. Individët me albinizëm, të cilët zakonisht kanë lëkurë të bardhë, mund të jenë mjaft të prekshëm nga kanceri i lëkurës, si dhe të pësojnë humbje të shikimit me kalimin e kohës. Kjo është arsyeja pse është e rëndësishme që albinot të kenë qasje në kontrolle të rregullta shëndetësore në gjithë botën, syze dielli dhe veshje mbrojtëse nga dielli. Nga ana tjetër, studimet gjenetike që nga viti 1988 kanë zbuluar se albinizmi shkaktohet nga 19 gjene të ndryshme.

Më i shpeshtë në Afrikë
Sipas raporteve të Organizatës Botërore të Shëndetësisë (OBSH) dhe Komisionerit të Lartë të Kombeve të Bashkuara për të Drejtat e Njeriut (OHCHR), albinizmi është i pranishëm në një në 5 mijë deri në 15 mijë njerëz në Afrikë. Albinizmi është më i zakonshëm në Afrikën Sub-Sahariane. Supozohet se një në një mijë persona në Afrikën e Jugut dhe një në 1.400 në Tanzani janë albinë.

Gjendja ndryshon në Azi dhe Paqësor
Sipas vlerësimeve, një në 7.900 deri në 27 mijë njerëz në Japoni dhe një në 17 mijë në Australi dhe Zelandë të Re kanë albinizëm.
Numri i përgjithshëm i albinove vlerësohet të jetë rreth 150 mijë në Indi dhe 90 mijë në Kinë.

Albinot vështirë për t’u zbuluar në Evropë

Vlerësimet tregojnë se një në çdo 17 mijë deri në 20 mijë njerëz në Amerikën e Veriut dhe Evropë ka një formë të albinizmit. Gjersa në vende si Holanda albinot vërehen më shpesh, vlerësohet se afërsisht një në 4.500 njerëz në Irlandën e Veriut kanë albinizëm. Megjithatë, kjo gjendje në Evropë është shpesh e padukshme ose më pak e dukshme, për shkak të faktit se albinot jetojnë në popullsi me pigmentim relativisht të ulët. Për këtë arsye, pretendohet se të dhënat në Evropë nuk pasqyrojnë të vërtetën. Në bashkësi të ndryshme lokale në Brazilin e Jugut, Meksikën e Jugut, Panamanë Lindore dhe rajonin jugperëndimor të SHBA-së, albinot kanë një prani në 28 deri në 6.500 njerëz.

Ndërgjegjësimi botëror mbi albinizmin
Ndërsa albinot janë të ekspozuar ndaj stigmatizimit dhe diskriminimit në pjesë të ndryshme të botës për shkak të pamjes fizike të tyre, në shumë vende realizohen fushata për sensibilizim. Bashkimi Evropian (BE) po punon për të përmirësuar bashkëpunimin në trajtimin e sëmundjeve të rralla që mund të përmirësojnë potencialisht kujdesin shëndetësor për individët me albinizëm. Në Francë, Spanjë, Turqi dhe Mbretërinë e Bashkuar, organizatat joqeveritare organizojnë fushata ndërgjegjësimi rreth Ditës Ndërkombëtare të Ndërgjegjësimit për Albinizmin çdo vit. Në shumë vende, përfshirë Kenian, Afrikën e Jugut, Tanzaninë dhe Zimbabven, zbatohen programe mbi punësimin e njerëzve me aftësi të kufizuara, përfshirë albinot. Në Kenia, Malavi, Afrikën e Jugut dhe Tanzani, albinot janë të punësuar në pozita të larta publike. Ndërkaq, në Argjentinë, ekziston një protokoll për të gjitha nivelet arsimore që synon tërheqjen e vëmendjes për nevojat e nxënësve dhe studentëve me albinizëm.

Ndërgjegjësimi për albinizmin në Turqi

Për të rritur ndërgjegjësimin në lidhje me albinizmin, në vitin 2013 në Turqi u themelua Shoqata e Albinizmit, e cila synon përmirësimin e cilësisë së jetësës për individët me albinizëm dhe familjet e tyre. Shoqata synon të sigurojë që të rriturit me albinizëm, të rinjtë dhe familjet me fëmijë albino të kenë njohuri të mjaftueshme për këtë gjendje trashëgimore dhe të takojë albinot. Shoqata e Albinizmit në vitin 2017 themeloi Komitetin Shkencor të Albinizmit në Turqi me profesorë të shkencave mjekësore. Komiteti synon të rrisë njohuritë dhe hulumtimet mbi albinizmin dhe të krijojë ekspertizë mbi albinizmin në mesin e mjekëve.